Autismus & das Asperger-Syndrom – Teil 4: Welche Möglichkeiten der Behandlung gibt es?

Im Hinblick auf die Behandlungsmöglichkeiten bei tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (Überbegriff für den frühkindlichen Autismus und das Aspergersyndrom) hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten jede Menge getan. Vorab muss aber dennoch ganz klar gesagt werden: Eine kausale Therapie, d.h. eine Heilung, die die Ursache der Störungen behebt, gibt es nicht. Was ich in diesem vierten und letzten Teil zu diesem Thema jedoch vorstellen werde, sind mehrere viel versprechende Therapieprogramme, mit denen insbesonders dann, wenn mit ihnen früh begonnen wird, erstaunliche Erfolge erreicht werden können. Damit konkret gemeint ist eine Abschwächung der oftmals sehr beeinträchenden Symptome sowie eine Verbesserung derjenigen Fertigkeiten und Fähigkeiten, die es den Betroffenen ermöglichen, ein eigenständiges Leben zu führen. Mit anderen Worten: Die zugrunde liegende Störung, deren Ursachen ich in Teil 3 vorgestellt habe, besteht weiterhin, aber die Betroffenen lernen, ihre vorhandenen Fähigkeiten so weit auszubauen und zu stärken, dass sie sich mit geringeren Einschränkungen und Schwierigkeiten in ihre Umwelt integrieren können.

Allgemeine Behandlungsziele: Was wird angestrebt?

Wichtige Voraussetzung für alle therapeutischen Angeboten ist, dass früh mit ihnen begonnen wird, d.h. möglichst in der frühen Kindheit, sobald die entsprechende Diagnose gesichert ist. Da jedes betroffene Kind eine individuelle Konstellation von Symptomen zeigt, ist auch eine individuelle Therapieplanung notwendig, was eine sehr präzise Untersuchung der vorhandenen Beeinträchtigungen und auch der Stärken des Kindes erfordert. Sehr wichtig ist auch eine eingehende und empathische Aufklärung und Beratung der Eltern, bei denen nicht selten sehr falsche Vorstellungen über die Ursache der Störungen vorliegen (“Unsere Erziehung ist schuld”). Es ist daher von besonderer Wichtigkeit, die Eltern als Kooperationspartner in die Therapie mit einzubeziehen und dafür zu sorgen, dass diese den Sinn und Zweck der einzelnen Maßnahmen nachvollziehen können, weil der Erfolg dieser stark davon abhängt, ob die Eltern die in der Therapie erlernten Fähigkeiten mit dem Kind zu Hause weiter trainieren und somit festigen. Eine wichtige Inhalte, die die meisten Therapieprogramme beinhalten, seien hier nachfolgend genannt:

• Förderung sozialer Kompetenzen (z.B. Interaktion mit Gleichaltrigen)

• Förderung der Sprache und Kommunikationsfähigkeit (Hierunter fällt v.a. logopädische Therapie)

• Förderung der emotionalen Kompetenz (z.B. Emotionen beim Gegenüber entdecken, deuten und darauf reagieren)

• Förderung von allgemeinen Fertigkeiten zur praktischen Lebensführung (Training konkreter Abläufe wie z.B. Einkaufen, Termine vereinbaren, Behördengänge, etc.)

• Förderung der motorischen Fähigkeiten (Physiotherapie)

Verhaltenstherapeutische Therapieprogramme

Im Rahmen von verhaltenstherapeutischen Therapieangeboten geht es im Wesentlichen darum, dass unerwünschtes und für das Kind schädliches Verhalten (z.B. aggressive Wutausbrüche und Selbstverletzung) dahingehend beeinflusst wird, dass das Kind es immer seltener zeigt und es zunehmend durch alternative, produktivere Verhaltensweisen ersetzt. Zusätzlich sollen in einem zweiten Schritt neue Verhaltensweisen aufgebaut, d.h. trainiert werden – hier findet sich die obige Auflistung der vier Punkte wieder. Das ganze klingt zugegebenermaßen etwas technisch und damit schnell abschreckend; deshalb möchte ich zwei sehr erfolgreiche Programme etwas plastischer darstellen.

1. Angewandte Verhaltensanalyse (ABA) bzw. Frühförderungsprogramm nach Lovaas

Hierbei handelt es sich um ein Frühförderungsprogramm, welches eine über mehrere Jahre ausgedehnte, sehr intensive Therapie mit dem betroffenen Kind vorsieht; ausgelegt ist es sowohl für den frühkindlichen Autismus als auch für das Asperger-Syndrom. Im ersten Jahr der Behandlung steht die Verringerung von selbstschädigendem und aggressivem Verhalten im Vordergrund, im zweiten Jahr liegt der Fokus auf der Sprachförderung und der Förderung sozialer Interaktion, insbesondere mit Gleichaltrigen. Das dritte Jahr dieses Programms fokussiert derweil auf den angemessenen Ausdruck von Emotionen und das Lernen durch Beobachtung.

Das aus behavioristischen Theorien abgeleitete Prinzip der angewandten Verhaltensanalyse wurde in Deutschland lange Zeit eher skeptisch und ablehnend behandelt, da der Behaviorismus als Richtung der Psychologie (der beobachtbares Verhalten als einzigen möglichen Forschungsgegenstand der Psychologie ansah und somit sämtliche kognitiven und emotionalen Komponenten auszuklammern versuchte) in Deutschland nie sehr populär war und Therapiemethoden, die auf wiederholtem Üben oder sogar “Drill” beruhen, (zurecht) verpönt waren. Bei dem hier beschriebenen Verfahren handelt es sich jedoch um eine sehr moderne Form, die im Hinblick auf die Behandlung der typisch autistischen Defizite nicht zuletzt deshalb sehr erfolgreich ist, weil die stark strukturierte Vorgehensweise dem typischen Denksystem der betroffenen Kinder entgegen kommt. Das Programm setzt jedoch zweierlei voraus: zum einen, dass dem Kind sowohl durch den Therapeuten/die Therapeutin als auch durch die Eltern sehr viel Zeit gewidmet werden kann, um die erlernten Fähigkeiten konsequent auch jenseits der Therapiesitzungen zu fördern und zu festigen. Denn dies ist, wie bei allen Therapieprogrammen für tiefgreifende Entwicklungsstörungen, eine unerlässliche Voraussetzung für den Erfolg der Therapie, da autistische Kinder große Schwierigkeiten damit haben, das in der Therapie Erlernte in ihren Alltag zu transferieren und dort anzuwenden. Die zweite Voraussetzung ist finanzieller Natur: Das Programm sieht eine intensive Therapie bzw. Betreuung von 40 Stunden pro Woche vor. Dies ermöglicht ohne Frage eine bestmögliche Förderung des Kindes, ist jedoch für die meisten Eltern leider nicht bezahlbar. Eventuell werden gesetzliche und private Krankenversicherungen in Zukunft zumindest Teile der Kosten tragen, momentan ist dies meines Wissens leider noch nicht der Fall.

2. TEACCH

Diese inhaltlich schon viel verratende Abkürzung steht für “Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children”. Es handelt sich um ein Förderungsprogramm, dessen Besonderheit darin besteht, dass es für das Trainieren der relevanten Fähigkeiten (Kommunikation, soziale Interaktion, emotionale Kompetenz) an den autismustypischen Sonderinteressen, vor allem für Regeln und Pläne, sowie den meist gut ausgebildeten visuell-räumlichen Fähigkeiten anknüpft. Das Prinzip, das sich durch das gesamte Programm zieht, heißt “Strukturiertheit”. Für alle Therapielemente werden visuelle Informationen verwendet, wie Pläne, farbige Kodierungen und hochgradig strukturierte Aufgabenstellungen. Das Prinzip der Strukturiertheit wird der veränderten Wahrnehmung gerecht, die Autisten typischerweise von ihrer Umwelt haben: Wie in Teil 3 beschrieben, fällt es den betroffenen Kindern extrem schwer, die in ihrer Umwelt auf sie einprasselnden Eindrücke sinnvoll zu strukturieren, was mit Hilfe von TEACHH intensiv trainiert wird, um das Erlernen von weiteren Fähigkeiten überhaupt erst zu ermöglichen, indem das Interesse des Kindes geweckt wird.

Es erfolgt z.B. eine Einteilung des Raums, beispielsweise des Kinderzimmers oder der gesamten Wohnung, in verschiedene Bereiche, die alle mit einer bestimmten Aktivität assoziiert sind, z.B. mit “Hausaufgaben machen”, “essen” oder “verweilen/entspannen”. Zeitliche Abläufe, wie z.B. der Ablauf einer Therapiesitzung, werden ebenso strukturiert wie das Material oder der Arbeitsplatz. Unordnung sollte unbedingt vermieden werden, da dies autistische Kinder extrem unruhig machen oder gar zu Verzweiflungs- oder Wutanfällen führen kann. Für jede Therapiesitzung sollte es einen übersichtlichen Plan dafür geben, was wann in welcher Reihenfolge gemacht wird und was wann von dem Kind gefordert wird. Zu jedem Zeitpunkt muss dem Kind die Struktur anhand eines visuell leicht zu erfassenden Plans (z.B. mit Hilfe eindeutiger Abbildungen und Piktogramme) ersichtlich sein, und Belohnungen sollten ein fester Bestandteil des Trainings sein. Der Raum, in dem die Therapie stattfindet, sollte überdies möglichst wenige Reize enthalten, die Ablenkung provozieren könnten, und die verbalen Aufforderungen der Therapeutin/des Therapeuten sollten kurz und eindeutig sein.

Wie bei der angewandten Verhaltensanalyse auch basiert der Erfolg von TEACHH auf vielen Wiederholungen, um das Erlernte zu festigen, und es handelt sich ebenso um eine Langzeittherapie, mit der in einem möglichst frühen Alter begonnen werden sollte. Es sollte auch hier das gesamte Umfeld einbezogen werden, sodass Eltern, Geschwister, ggf. Erzieher_innen und Lehrer_innen “an einem Strang ziehen”. Denn auch hier muss der Transfer des Gelernten in den Alltag explizit gefördert werden, da die betroffenen Kinder, wie oben erwähnt, hiermit große Schwierigkeiten haben. Der Vorteil von TEACHH besteht darin, dass das Programm sowohl in der 1:1-Situation zwischen Kind und Therapeut_in angewendet werden kann als auch von Eltern zu Hause, im Kindergarten, in der Schule oder (bei Erwachsenen) auch am Arbeitsplatz. Es ist somit finanziell nicht notwendigerweise so belastend wie die angewandte Verhaltensanalyse, dennoch erfordert es von allen Beteiligten ein ebenso großes Maß an Zeit und Engagement im Umgang mit dem betroffenen Kind (oder Erwachsenen).

Medikamentöse Behandlung

Medikamente kommen bei der Behandlung autistischer Störungen nur am Rande zum Einsatz, und wenn, dann nur zur Behandlung der sekundären Beeinträchtigungen, die mit dem Autismus oder dem Asperger-Syndrom eingergehen. So werden z.B. teilweise atypische Neuroleptika, Lithium oder Antikonvulsiva (ursprünglich zur Epilepsie-Behandlung entwickelt) zur Reduktion des aggressiven und selbstverletzenden Verhaltens und mitunter selektive Serotoninwiederaufnahmehemmer (bekannt vor allem aus der Behandlung von Depressionen) im Hinblick auf die stereotypen, ritualisierten Verhaltensweisen und depressive Zustände verschrieben. Bei starker Hyperaktivität und impulsivem Verhalten werden zudem manchmal (analog zur Behandlung von ADHS) Stimulanzien wie Methylphenidat (bekanntester Handelssname: Ritalin ®) angewendet. Bei alldem ist jedoch bezüglich der oft nicht unerheblichen Nebenwirkungen immer genau das Kosten-Nutzen-Verhältnis zu beachten und zu überprüfen, ob ähnliche Erfolge nicht auch durch verhaltenstherapeutische Maßnahmen erreicht werden können.

Delphintherapie

Diesem Therapieangebot möchte ich aus zwei Gründen einen weiteren Absatz widmen. Zum einen ist es so, dass sehr viele Familien mit autistischen Kindern diese Möglichkeit ausprobieren oder zumindest in Betracht ziehen, weil sie keine andere Möglichkeit sehen. Zum anderen habe ich selbst im vergangenen Jahr ein Praktikum bei einer entsprechenden Institution in den USA gemacht, um einen Einblick in das Thema zu erhalten. Das große Problem des ganzen ist, dass bisher wissenschaftlich nicht nachgewiesen werden konnte, dass der Kontakt mit den Delphinen tatsächlich irgendeinen langfristigen Therapieeffekt bringt (ungeachtet der Störung bzw. Behinderung des Kindes), sodass auch keine Krankenversicherung der Welt die Kosten hierfür übernimmt.  Zusätzlich konnte nicht gefunden werden, dass eine Therapie mit Delphinen einer Therapie mit anderen Tieren, die in unseren Breiten leben (Pferde, Hunde…) überlegen wäre. Es liegen jedoch auch bisher nur wenige Untersuchungen hierzu vor. Insgesamt zeichnet sich also ein unklares Bild ab, das ich nun versuchen möchte mit meinen eigenen Eindrücken zu ergänzen.

Die Institution, bei der ich mein Praktikum gemacht habe, bietet eine Therapie von ein oder zwei Wochen Dauer an, die sich aus zwei Bausteinen zusammensetzt: jeweils pro Tag einer ca. 30 Minuten langen “water session”, während der das Kind auf verschiedene Weise mit einem Delphin im Wasser interagiert, und einer ca. 45 Minuten langen “classroom session”, wo, genau wie bei den beschriebenen verhaltenstherapeutischen Programmen, systematisch einzelne Fähigkeiten, z.B. verbale Kommunikation, motorische Fähigkeiten oder Sozialverhalten spielerisch trainiert werden. Allein diese Zweiteiligkeit (die natürlich sinnvoll ist) macht es sehr schwierig, zu untersuchen, auf welchen Baustein ein eventuell erreichter Erfolg zurückzuführen ist. Was ich auf Basis meiner Beobachtungen sagen kann, ist, dass die autistischen Kinder (die dort gegenüber den anderen Kindern, die größtenteils geistig und/oder körperlich behindert waren, nur einen kleinen Teil ausmachten) durchaus von beiden Bausteinen profitiert haben. Von den Elementen der classroom sessions war dies zu erwarten, da diese zumindest zu einem großen Teil irgendeine wissenschaftliche Basis haben. Aber auch in der Interaktion mit den Delphinen im Wasser waren einige der autistischen Kinder (nicht aber alle) oftmals wie ausgewechselt. Ein von mir betreuter neunjähriger Junge (wahrscheinlich mit dem Asperger-Syndrom) beispielsweise, der mit Menschen so gut wie gar nicht interagierte oder kommunizierte und “an Land” auch keinerlei Emotionen zeigte, blühte im Wasser förmllich auf, lachte und strahlte über das gesamte Gesicht und interagierte geradezu liebevoll mit dem Delphin. Allerdings bildeten “Meerestiere” auch das spezifische Sonderinteressengebiet dieses Jungen, was durchaus relevant sein kann. Ich möchte hierbei betonen, dass dies ein EInzelfallbericht ist, der nicht verallgemeinert werden sollte. Es gab auch Kinder, die meines Erachtens das Wasser am liebsten sofort wieder verlassen hätten und das ganze gar nicht so toll fanden.

Insgesamt habe ich mir auf Basis meiner Erfahrungen eine differenzierte Meinung zur Delphintherapie gebildet. Ich denke, dass die Tiere durchaus als “Eisbrecher” fungieren und das Kind aufgrund der einzigartigen Erfahrung in ganz neue emotionale Zustände versetzen können, die möglicherweise die Tür für weitere Veränderungen im Rahmen strukturierter Trainings öffnen können, weil der Kontakt zu dem Delphin nicht zuletzt auch für die meisten Kinder eine großartige Belohnung darstellt und somit Motivation für die “classroom session” erzeugen kann. Außerdem darf man nicht vergessen, dass die gesamte Familie für eine oder zwei Wochen aus ihrem oft bedrückenden Alltag herausgerissen wird und in traumhafter Umgebung unter Palmen außergewöhliche Erfahrungen macht, was natürlicherweise bei allen Beteiligten die Stimmung und möglicherweise auch den Umgang miteinander verbessert. Wie viel Prozent der eventuell erreichten Veränderungen jedoch nach 5 Tagen mit insgesamt nur rund 6 Stunden Therapie tatsächlich erhalten bleibt und in den Alltag des Kindes transferiert werden kann, bleibt unklar und für mich höchst fragwürdig. Zumal ist diese Form der Therapie weder bei der Institution, wo mein Praktikum stattgefunden hat, noch bei anderen Einrichtungen als preiswert zu bezeichnen. Für Familien aus der Umgebung, die täglich dorthin kommen können, fallen tatsächlich nur die Kosten für die Therapie an, die sich auf 2200$ für 5 Tage belaufen. Für Familien aus Europa hingegen kommen die Kosten für die Flüge, das Hotel und den Mietwagen noch hinzu, und schon liegen wir schnell bei 10000€. Dies ist nicht als Vorwurf gemeint – die Haltung der Delphine und das Personal müssen schließlich bezahlt werden, und die besagte Einrichtung ist auch durchaus sehr bemüht, Aufenthalte für ärmere Familien durch Spenden zu finanzieren.

Worauf ich damit hinweisen will, ist, dass man, gegeben die verhältnismäßig kurze tatsächliche Therapiezeit und die Unklarheit der tatsächlich wirksamen Faktoren, eventuell eher auf Therapieangebote mit in unseren Breiten lebenden Tierarten ausweichen sollte. Denn der Mythos um die heilende Kraft der Delphine ist einer, den ich nur sehr marginal unterstütze. Natürlich sind diese Tiere sehr, sehr intelligent, sonst wären sie nicht in der Lage, derart komplexe Bewegungsabläufe zu lernen. Aber eines muss einem klar sein: Diese Tiere sind hochgradig konditioniert – und das Kind ziehen sie nicht deshalb an der Rückenflosse durchs Wasser oder geben ihm einen “Kuss”, weil sie es mögen oder ihm helfen wollen, sondern weil sie dafür vom Delphintrainer einen Fisch zu fressen bekommen. Ethische Aspekte der Haltung von Tieren in Gefangenschaft mal ganz außen vor gelassen. Deshalb möchte ich, obgleich ich davon überzeugt bin, dass zumindest die Verantwortlichen der Einrichtung, wo ich mein Praktikum absolviert habe, ihrer Arbeit mit einer 100% altruistischen und nicht an Profit interessierten Einstellung nachgehen, alle betroffenen Eltern, die einen solchen Aufenthalt ins Auge gefasst haben, dazu anregen, ganz genau den möglichen Nutzen den nicht unwesentlichen Kosten gegenüber zu stellen.

Fazit

Dieser Teil bildete den letzten Teil der Themenreihe “Autismus und das Asperger-Syndrom”, und ich hoffe, dass ich wieder einmal einige Missverständnisse und Irrtümer aus dem Weg räumen und vielleicht der ein oder anderen betroffenen Familie einen hilfreichen Hinweis beisteuern konnte. Abschließend habe ich hier, hier und hier noch einige Links herausgesucht, die ich betroffenen Eltern, die nach weiteren Informationen, Behandlungsmöglichkeiten und gegenseitigem Austausch suchen, empfehlen kann.

© Christian Rupp 2013